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La sua unica speranza di vita sono le cellule staminali, ma il trattamento è molto costoso

Daniel Vašák (41 anni) ha vissuto una vita normale. Ha una famiglia, un buon lavoro; tutto ciò che è importante per lui nella vita. Nel luglio 2012, tuttavia, i medici gli hanno diagnosticato la sclerosi laterale amiotrofica (SLA), una malattia rara incurabile, con atrofia muscolare progressiva.

La malattia attacca il sistema nervoso centrale paralizzando e distruggendo i motoneuroni cerebrali e spinali, responsabili della comunicazione tra cervello e muscoli. Ciò provoca progressiva debolezza muscolare e atrofia. Il cervello alla fine non riesce a controllare la maggior parte dei muscoli e il paziente rimane completamente paralizzato pur conservando le capacità psichiche e mentali. Attualmente l’unica opzione per le persone affette dalla SLA sono la pratica riabilitativa e l’assunzione di farmaci.

Daniel è molto attivo, non si sottomette alla malattia, segue il percorso di riabilitazione e si allena oltre le raccomandazioni suggerite, assume prodotti per aumentare prestazioni e resistenza, ma il lavoro del fisioterapista e ognuna di queste attività costa da 280 a 350 EUR al mese. Purtroppo, i costi per l’assistenza necessaria per mantenere la sua mobilità sono superiori all’indennità che Daniel riceve dallo Stato, dipende così  dall’aiuto di familiari e amici.

La speranza per queste persone malate potrebbero essere le cellule staminali.

Daniel  ha la possibilità di partecipare ad una terapia sperimentale nel dicembre 2012 sottoponendosi ad un’infusione di cellule staminali, ricevuta gratuitamente. I risultati sono evidenti ma la malattia non si arresta: saranno necessarie ulteriori applicazioni.

Il prossimo trattamento sperimentale è previsto solo a conclusione di questo primo studio. Questo rappresenta un problema: l’infusione di cellule staminali per questa patologia non è indicata per tutti i pazienti, lo studio deve avere un numero sufficiente di persone che devono essere seguite per almeno un anno in seguito al quale ottenere una valutazione sulla cui base attivare lo studio successivo. Quindi il tempo necessario per l’inizio dello studio successivo è di circa due anni, che è troppo lungo considerando la forma progressiva della malattia.

Inoltre, attualmente, l’infusione delle cellule staminali può essere realizzata legalmente solo nell’ambito della sperimentazione, quindi il paziente non può accedervi diversamente, neppure  sostenendo l’elevato costo del trattamento a sue spese. Per questo motivo, Daniel, i suoi genitori e la fidanzata decidono di cercare informazioni negli Stati limitrofi.

Apprendono così che Ucraina, Russia, Germania, Italia ed Israele sono i Paesi con la maggiore esperienza nella ricerca con l’applicazione delle cellule staminali.

Optano per l’Ucraina perché più vicina ed economica e nonostante ciò la spesa complessiva è di EUR 8.200, pagata con i risparmi della famiglia e anche grazie all’aiuto dei loro amici più cari.

Anche stavolta, l’applicazione di cellule staminali a Daniel porta a risultati evidenti, ma neanche questa volta la malattia regredisce completamente. Purtroppo però Daniel non può permettersi un’altra infusione di cellule staminali.

Sebbene non sia affatto piacevole per lui chiedere aiuto, non ha altra scelta. Se non si sottopone ad altre infusioni le sue prospettive di vita attiva peggioreranno. Lìaspettativa di vita per questi pazienti non è lunga. Tra questi pazienti è famoso il fisico britannico Stephen Hawking (* 1942), a cui è stata diagnosticata la SLA già nel 1963.

Daniel ha due grandi desideri. Il primo è che la ricerca sulle cellule staminali non dipenda unicamente da finanziamenti pubblici. Il secondo desiderio è che, grazie a tutto l’aiuto che potrà ricevere da parenti amici e benefattori, possa usufruire dei risultati della ricerca o di ulteriori trattamenti sperimentali.

Fonte: novinky.cz

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